Edwin van der Sar over leven met hersenletsel

“Hoe moeilijk het ook is, geef nooit op”Dit artikel is gepubliceerd in het blad LetselschadeNEWS oktober 2015

Edwin van der Sar over leven met hersenletsel: “Hoe moeilijk het ook is, geef nooit op”

Lisette is weer in beweging na ernstig hersenletsel dankzij Meet Me @ The Gym

Tekst: Jacqueline Kronenburg (werkzaam bij NL Actief en Kenniscentrum Sport)

Jaarlijks lopen rond de 130.000 mensen in Nederland een vorm van hersenletsel op.  Elk jaar groeit dus het aantal mensen dat doorleeft met cognitieve en lichamelijke problemen: hun revalidatie is afgelopen, een nieuw leven – met veel hindernissen – begint. Sport en bewegen kan de terugkeer in de maatschappij bevorderen. Meet Me @ The Gym is een beweegprogramma dat de Hersenstichting en de Edwin van der Sar Foundation samen hebben bedacht voor deze groep mensen met niet aangeboren hersenletsel. Eind dit jaar bieden zo’n 100 NL Actief Preventiecentra dit bijzondere programma. In dit artikel komen – naast hoofdpersoon Lisette - verschillende professionals aan bod, die één ding gemeen hebben: ze zijn ervan overtuigd dat aangepast sporten echt het verschil kan maken. Of, om met Edwin van der Sar te spreken: “Hoe moeilijk het ook is, geef nooit op. Met hulp en doorzettingsvermogen bereik je altijd meer dan je voor mogelijk hield.” LetselschadeNEWS sprak met de betrokken professionals en Lisette die bij een fietsongeval hersenletsel opliep.

Herfst 2014:
Lisette Klaasen (59) uit Wijchen fietst van haar werk naar huis. Het is een rustig straatje, het is goed weer, er zijn geen tegenliggers. Toch valt ze, waarom is nog steeds niet achterhaald. Twee mannen horen een doffe klap en zien een vrouw buiten bewustzijn in een grote plas bloed op straat liggen. De consequenties van zo’n schijnbaar ‘eenvoudig’ ongeval zijn ingrijpend: Lisette ligt vijf dagen in coma. En als ze wakker wordt, weet ze niks meer, kent ze niemand meer, kan ze niet meer spreken of lopen.
Ogenschijnlijk is Lisette er wonderbaarlijk genoeg snel bovenop gekomen. Maar juist omdat zo weinigen snappen wat het is om te leven met niet-aangeboren hersenletsel, is ze zo blij met haar uurtjes Meet Me @ The Gym bij preventiecentrum Derks4Sport in Wijchen. “Er was geen enkele voorspelling hoe het met mij verder zou gaan; er zat nog zoveel druk in mijn hersenen, door de klap die ik aan twee kanten van mijn gezicht heb gekregen door de val.  Ze hebben nog onderzocht of ik soms een CVA heb gehad, maar dat was niet zo, dus het blijft een raadsel. In het begin was mijn geheugen weg, had ik geen spraak meer, ik wist niets meer. Ik vroeg de namen van mijn kinderen op het memobord op mijn kamer te schrijven, zodat ik ze bij naam kon noemen als ze op bezoek kwamen. Weet je, het klinkt gek, maar ik heb me zo schuldig gevoeld dat ik mijn gezin zoveel verdriet heb gegeven. Mijn zoon is een half jaar gestopt met zijn studie, mijn dochter is voor haar tentamens gezakt, mijn man heeft een hele tijd maar op halve kracht kunnen werken. Het heeft zo’n enorm effect gehad, niet alleen op mij, maar op ons allemaal,”zo vertelt Lisette.
Gelukkig ging het op enig moment beter. In de Maartenskliniek in Nijmegen zat in mijn revalidatietraject ook bewegen als onderdeel van de therapie. Op de dag van mijn ontslag deed ik nog een fietstest en dat ging heel wiebelig. Ik kon dus nog niet fietsen, terwijl ik dat altijd heel graag deed. De Maartenskliniek heeft me doorverwezen naar twee centra waar ik terecht zou kunnen voor aangepast sporten voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Ik ben hier samen met mijn man gaan kijken en wist meteen dat het wat voor me zou zijn. Ik heb altijd heel veel gesport en bewogen, dus ik wilde dat wel proberen vast te houden, ook nu tennissen, hardlopen en fietsen niet meer gaan. Met mijn tennisclubje drink ik nog koffie voor de gezelligheid; hier kom ik echt voor de verbetering van mijn toestand. Ik sport eigenlijk liever buiten, maar dit fitnessen zou wel eens een blijvertje kunnen zijn voor mij. Soms ben ik thuis niet vooruit te branden. Dan wandel ik hier naar toe – het is twintig minuten lopen – en dan ben ik tenminste wakker.
Mijn rechterkant blijft nog achter bij links en ik hoop daar met gerichte training verbetering in te krijgen. Ook heb ik zo’n naar gevoel in mijn rechter been en rechter arm. Dat is nog niet weg helaas, maar ik houd moed. Wat zo fijn is hier, is de rustige sfeer. Ik kan de drukte niet meer aan van een gewoon sportcentrum. Zoveel prikkels, zoveel  mensen, zoveel harde muziek, zoveel dingen die je tegelijkertijd moet. Hier krijg ik gewoon één op één instructie en kan ik zo vaak vragen stellen als als nodig is voor mij. Zo wist ik net niet meer hoe ik mijn fiets moest instellen, terwijl ik hier nu al vier maanden sport. En je doet het samen met mensen die ook weten wat het is om niet meer optimaal te kunnen functioneren. Vaak valt er al zoveel weg – ik kan bijvoorbeeld mijn werk als secretaresse niet meer oppakken – en dan is het  fijn om iets voor jezelf te hebben. Het is heel belangrijk dat er dit soort faciliteiten zijn voor mensen die hersenletsel hebben opgelopen. Ik bof dat ik in Wijchen woon en dat ik er nog vrij eenvoudig kan komen. Maar eigenlijk zou ik willen dat er in heel Nederland zulke mogelijkheden zijn.”

Marcel Fassbender, manager bij Derks4Sport:
“Wij zijn één van de tientallen NL Actief preventiecentra. Wat belangrijk is voor mensen als Lisette: je moet je veilig voelen, het moet jouw plek zijn waar je graag komt. En dat lukt niet als je er keiharde muziek hoort, als veel mensen door elkaar heen praten en als er stoere jongens zijn die opmerkingen maken over anderen in hun omgeving. Die stoere jongens hebben we naar onze trendy locatie elders in Wijchen weten te krijgen en nu is dit puur een preventiecentrum. De medewerkers die hier werken hebben voor deze doelgroepen de juiste uitstraling: ze zijn positief, hebben levenswijsheid, respect en inzicht.”
Wat jammer is: we zijn nog te veel afhankelijk van toeval of de verbinding vanuit de zorg naar het preventiecentrum tot stand komt. Letterlijk: de huisarts die hier sport, verwijst. Anderen niet. Als je toch eens uitrekent hoeveel je aan zorg kunt besparen en kwaliteit van leven kunt vergroten, als je Meet Me @ The Gym meer inzet.  Daar zou de politiek wel een handje bij kunnen helpen.”

Els van der Rhee, Hersenstichting:“Onze inzet is dat wij sporten voor deze doelgroep toegankelijk willen maken vanuit de WMO of de zorgverzekering. Als je het bewegen continueert na de revalidatie, waarborg je beter de effecten van die revalidatieperiode. Stilstaan is echt achteruitgaan! Daarnaast, minstens zo belangrijk, is dat het sporten een weg is naar betere (re)integratie van mensen met hersenletsel.”
Joan Boelens, ambassadeur/opleider/aanbieder Meet Me @ The Gym en bestuurslid NL Actief:
 “Weet je wat het is? Iemand kan wel uitbehandeld zijn bij het revalidatiecentrum, maar daarmee is het probleem nog niet over. Sociaal-maatschappelijk gebeurt er nog veel. Dat merk ik nog alle dagen bij mijn vrouw. Zij kreeg twintig jaar geleden een CVA en raakte half verlamd. Door heel veel trainen is ze veel verder gekomen dan iedereen ooit had gedacht. Uiteindelijk gaat het om kwaliteit van leven. Om het verbreken van het isolement waarin je vaak terecht komt na een CVA.  Het zou een automatisme moeten worden dat je na je revalidatie, als je in principe weer zelfstandig kunt leven, doorstroomt naar dit sportprogramma voor NAH. Waarom? Omdat je er blij van wordt, je meer zelfvertrouwen krijgt en je geprikkeld wordt in je ontwikkeling. Zo zijn we bijvoorbeeld bezig met meervoudige taken: fietsen en tegelijkertijd de tafel van 7 opzeggen is iets wat zowel de motoriek als de hersenactiviteit stimuleert. In de intake – vaak samen met de partner – bespreek je wat haalbaar zou kunnen zijn en wat de motivatie is. En daar ga je dan samen aan werken.
Deze werkwijze is een hele omslag voor veel fitnesscentra. We hebben een gedegen beweegprogramma en een NL Actief-opleiding die je eerst moet volgen om aan het keurmerk te kunnen voldoen. Alleen NL Actief Preventiecentra – die al actief zijn in aanbod voor mensen met een beperking – en geregistreerde instructeurs kunnen dit keurmerk krijgen: zo kunnen we instaan voor de kwaliteit. Aan het eind van het jaar zullen we dan rond de honderd locaties hebben. Dat is nog niet landelijk dekkend, maar ik weet zeker dat mensen voor kwaliteit willen gaan rijden. In principe betaalt men het reguliere tarief. We gaan daar niet in discrimineren: het zijn kleinere groepen, het vraagt veel begeleiding en opleiding en dus meer tijd. Het is dan niet mogelijk om ook nog een lager tarief te rekenen. Of het door de verzekering betaald zou moeten worden? Dat vind ik nog wel een discussie waard. Ik vind het te kort door de bocht om daar meteen ‘ja’ op te zeggen. Met alle extra zorgkosten rond de veroudering moeten we juist zorgen minder geld uit te geven.”

Tessa van der Salm, Edwin van der Sar Foundation:
“Edwin en Annemarie van der Sar weten uit eigen ervaring hoe belangrijk bewegen is voor mensen met NAH, omdat Annemarie zelf een hersenbloeding heeft gehad. Als je uitbehandeld bent, krijg je hooguit nog een half jaar fysiofitness en dat is het dan. Maar als je voor de 100 procent kwaliteit van leven wilt gaan, is dat heel frustrerend. Annemarie merkte dat ze achteruit ging met die twee keer per week fysio. Toen is er een team van specialisten voor Annemarie samengesteld. Een paar maanden lag kon zij zich onder deskundige begeleiding volledig op haar herstel concentreren met veel beweging, gezonde voeding en voldoende rustmomenten. Vooral beweging heeft bij Annemarie een belangrijke rol gespeeld en dat heeft haar veel zelfvertrouwen gegeven. Maar zij besefte zich terdege dat een dergelijke revalidatie-op-maat niet voor iedereen is weggelegd. Daarom willen zij nu een lans breken voor goede beweegprogramma’s. Daar is onder meer Meet Me @ The Gym uit voortgekomen, dat we samen met de Hersenstichting – en met geld van de Vriendenloterij – hebben gerealiseerd.”

Tessa van der Salm (Edwin van der Sar Foundation) en Els van der Rhee (Hersenstichting):
“In november 2014 hebben Edwin van der Sar namens de foundation en Peter Schoof namens de Hersenstichting de eerste certificaten kunnen uitreiken aan ondernemers en sportinstructeurs die aan de kwaliteitscriteria voor het keurmerk voldoen. Nu moeten die de doelgroep naar binnen zien te krijgen. En dat is meteen ook een volgende fase: we willen dat er een doorstroom plaatsvindt via revalidatiecentra, huisartsen en patiëntenverenigingen. Daarom hebben we een verbinding gemaakt met Hersenz, een landelijk samenwerkingsverband van zorgorganisaties. Zij hebben een behandelprogramma inclusief een module ‘In beweging’ voor mensen met hersenletsel in de chronische fase. We hopen nu te realiseren dat die groepen aan het eind van hun behandeling naar zo’n preventiecentrum in de buurt gaan voor een rondleiding. Zo kunnen we de drempel  verlagen. Zo kan men naadloos overgaan van de Hersenz- behandeling gericht op beweging naar regulier bewegen in een van de beweegcentra met ons keurmerk.
Soms hebben mensen een slechte ervaring gehad bij een fitnesscentrum, scheren ze alle centra over één kam en gaan ze niet meer. Dat willen we natuurlijk voorkomen. We willen nu laten zien dat er overal in het land al preventiecentra zijn waar je terecht kan voor dit specifieke aanbod voor sporters met NAH. Dat zijn er nu 45, maar aan het eind van het jaar willen we wel op 100 zitten.”
Terug naar Lisette en haar vaste instructeur Jildis Rosmalen. Ze heeft haar roei- en fietsprogramma in de stille cardiozaal afgerond. Voor de afronding van de les is ze samen met deelnemers Monique en Ruud en de instructeur naar een rustige zaal gegaan. In de zaal klinkt zacht vogeltjesgeluid, de lichten zijn gedimd, Jildis geeft zonder microfoon aanwijzingen. Op een bal liggen en dan je linkerbeen en je rechterarm strekken: dat vraagt om balans. De bewegingen gaan soms wat stroef, het evenwicht is soms ver te zoeken. “Pfff, dat is niet gemakkelijk”, zegt Monique. Ruud en Lisette beamen het steunend.

Jildis Rosmalen, instructeur Meet Me @ The Gym bij Derks4Sport:
 “Bij de meeste deelnemers gaat het om het corrigeren van één van de lichaamshelften. Bij de intake komt dat in beeld en dan maken we per persoon een richtlijn waar we aan werken. Ieder beweegt op zijn eigen niveau. Lisette heeft bijvoorbeeld al zo’n goede basisconditie, die gaat nu proberen ook mee te doen met het reguliere ‘Megawalk’- uurtje. Dat is met muziek, maar dan zetten we die zachter.  Voor een ander is het bewegen op een bal al heel spannend. Daar moet ik dan echt tegen zeggen: ‘vertrouw me maar, we kunnen het toch altijd proberen?’ Met die richtlijn kunnen we ook checken waar iemand wel of niet op vooruit kan gaan. Waar nodig, overleggen we met de huisarts.
Wat mij aantrekt in Meet Me @ The Gym, is dat ik mensen echt vooruit zie gaan. Ook in zelfvertrouwen. Het één-op-één-contact is heel belangrijk. Ik kan mensen een goed gevoel over zichzelf geven en dat is heel fijn. Ik heb mijn hele leven al van de ene fitnesshype naar de andere ‘gehopt’, maar nu is het tijd voor een andere kant. Ik voel me zelf soms meer een sociaal werker en een verlengstuk van de huisarts. Ik zou wel willen dat het van de andere kant ook zo wordt gezien: dat huisartsen en revalidatiecentra rechtstreeks naar ons verwijzen. En dan nog is het soms ingewikkeld: een man uit Nijmegen wilde wel hier komen sporten, maar mocht zelf geen autorijden en zijn vrouw moet gewoon naar het werk en kon hem niet halen en brengen. Dan houdt het op dit moment op*. En dat is zonde.”
* Noot redactie: Bij letselschade is er vaak wel een aansprakelijk verzekeraar die vervoerskosten voor haar rekening kan nemen. Dit is niet het geval als iemand een hersenbloeding heeft gehad.

Voor meer informatie en inspiratie: www.meet-me-at-the-gym.nl. Wilt u dat een fitnesscentrum in uw omgeving het programma Meet Me @ The Gym gaat aanbieden? Op de website is het stappenplan te vinden hoe een beweegcentrum het keurmerk voor dit programma kan krijgen en dit met gewaarborgde kwaliteit mag aanbieden. Rechtstreeks contact opnemen met NL Actief kan ook: 085 - 48 69 100.


Bekijk hier het filmpje